Люди с генетическими заболеваниями объединились
Родители ребят с редкими генетическими заболеваниями создали общественное объединение.Они готовы помогать больным разных возрастов: делиться информацией о медицинских центрах, рассказывать об уходе и питании для таких пациентов.
Организация также выступает за то, чтобы для больных генетическими заболеваниями создали программу государственной поддержки и обеспечивали бесплатными лекарствами. По словам председателя общественного объединения Тамары Матиевич, ее 29-летней дочь больна мукополисахаридозом, ежегодно на лечение нужно около 450 тысяч евро. Бесплатно выдавать лекарства ей прекратили год назад, из-за этого девушке пришлось перенести несколько операций. Вместе с тем председатель пояснила, что люди с периферии, столкнувшись с такой проблемой, часто не знают, куда можно обратиться за специализированной медицинской и психологической помощью. Обратиться в общественное объединение можно по телефонам: 8 029 74 84 128 (Могилев), 8 029 78 78 953 (Гродно).