Воскресенье, 9 августа
  • Погода в Гродно
  • 26
  • EUR2,8971
  • USD2,4482
  • RUB (100)3,3249
TOP
created by dji camera

«Не ради хайпа и шума»: гродненские байкеры поддержали ребенка с редкой болезнью

Более 70 представителей байкерского движения Гродно и неравнодушные горожане проехались вчера по Гродно — не ради хайпа и громкого шума, а чтобы рассказать и напомнить тем, кто не знал еще, что в наших силах помочь выжить и улыбаться маленькому человеку — маленькой Даше из Новополоцка. Одной из остановок на благотворительном маршруте стал паркинг OldCity.

— Мы уверены, что именно из маленьких, как на первый взгляд кажется, поступков и дел, небольших шагов, создаются большие дела. Мы очень рады стать частью этого проекта вместе с байкерами и RA Сommunity, и особенно приятно осознавать, насколько огромные сердца у жителей Гродно. Мы уверены, что неравнодушных людей во много раз больше, и те, кто благодаря этому событию узнали о помощи Даше – тоже откликнутся. Мы и впредь всегда открыты для подобных проектов, — подчеркнул маркетолог ТЦ OldCity Сергей Иванов.

Историю самой Даши рассказали организаторы проекта помощи. В семье новополочан Шепетовских Даша стала вторым долгожданным ребенком. Малышка родилась на 31-й неделе беременности весом 1440 граммов. Спустя 4,5 месяца ей поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (SMA) 1-го типа. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Лечения в Республике Беларусь для таких детей не существует. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения.

На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, нужно приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, a Zolgensma — это однократная вакцина.

Стоимость одного укола Spinraza составляет 96 035 евро. Стоимость препарата на первый курс — 384 140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2 125 000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, семья надеется на лечение любым из предложенных препаратов.

Самое читаемое

Разное