Маленький принц
Журналист «Вечёрки» отметил Новый год в семье, где по-настоящему верят в чудоК подъезду дома по улице Курчатова я подошла около десяти вечера. Дима и Галя с четырехлетним сыном были на улице. Дима специально съездил в обед за фейерверком, чтобы показать сыну. «Пойдемте в дом, будем знакомиться», – доброжелательно пригласила Галина.
Оставляем детскую коляску на первом этаже. Дима несет Влада на пятый этаж – он ходить не может. К приезду журналиста специально не готовились, все как обычно. Галина достает из шкафа три праздничных костюма, один из них – Влада. Тройку с белоснежной рубашкой и бабочкой Галина надевает сыну на каждый праздник.
Детский стульчик Влада подвигают во главу стола. «Как принц», – замечает Дима. «Все крутится в нашей семье вокруг ребенка», – поясняет Галина. «Я хозяин в семье», – вторит четырехлетний сын.
Больше гостей не ждали. Семья Серик привыкла отмечать праздники без компании. Друзья идут на шумные вечеринки и в рестораны. А Дима и Галя увеселительное заведение позволить себе не могут: каждая копейка на счету, все идет на лекарства. Точный диагноз Влада узнали два года назад. В медицинской практике такие дети считаются обреченными. Термин «спинальная амиотрафия Верника – Гофмана» говорит о том, что процесс атрофии мышц остановить невозможно, в конце концов перестают сокращаться легкие…
– Двоюродная сестра, которая живет в Санкт-Петербурге, нашла детский центр. Лечащий врач Влада поставил на ноги уже трех таких детей. Теперь живем от поездки к поездке в Санкт-Петербург, там надо бывать два раза в год, каждый визит обходится около тысячи долларов. Все для нас испытание: инвалидная коляска, метро… – рассказывает Галина.
Оказалось, что на лекарства уходит триста долларов на курс, рассчитанный на два месяца. Это при том, что в семье работает только Дмитрий на предприятии по производству мебели. «Но мы решили бороться до конца, во многом это заслуга Димы, который вывел меня из шокового состояния, после того как я узнала о диагнозе. Это он сказал, что надо сделать для Влада все возможное», – поясняет хозяйка. Наверное, помогают родственники? Галина застенчиво замолкает: «Мы надеемся только на себя…»
Дима приносит салаты, напитки. Новогодний стол готовил он, Галя призналась, что у нее поднялась температура. За разговором едва не пропустили российский Новый год. Поднимаем рюмки. Все тосты, конечно, за здоровье Влада. Прежде чем выпить, родители становятся сосредоточенными и задумчивыми, легко догадаться, о чем они думают. «Может, припомните некоторые забавные случаи?» – спрашиваю я. «Каждый день у нас происходит что-то необычное, и это связано с Владом», – почти в один голос говорят Дима и Галя. Понимаешь, что эти люди научились ценить каждую минуту жизни и видеть ее глазами ребенка.
Галина пошла на подмогу к мужу с горячим, а мы ведем разговоры «за жизнь» с Владом. За пять минут стала ясной ситуация в детском саду: некоторые мальчики хотят казаться крутыми и общаться с ними неприятно, с кем-то можно дружить, кто-то заболел. «Я люблю ходить в сад, особенно интересно делать из конструктора разные прибамбасы», – поясняет Влад. Когда разговариваешь с ним, забываешь, что это ребенок в инвалидном кресле.
«Врачи отмечают, что он развит не по годам. Только маме известно, каких усилий это стоит: с ним занимаюсь каждый день, специально купили компьютер. Ложку он держит с трудом, а вот с мышкой сразу легко справился. К тому же думаем о будущем, у ребенка в инвалидном кресле оно может быть связано с компьютером», – продолжает хозяйка.
Влад скомандовал внести торт. Его желание – закон, даже если не съедено горячее. Когда до Нового года остается двадцать минут, спрашиваю у мальчика, что он попросил у Деда Мороза. Отвечает, что подарок он получил – это руль для компьютерных игр, и философски грустнеет. Мама смущенно открывает ящик шкафа и достает письма Влада к Деду Морозу. Оказалось, что уже второй год он сам их придумывает. Пишет, что хочет встать на ноги и играть в футбол, как все.
По телевизору зазвучал гимн, открыли шампанское. Вот наступает еще один год борьбы и надежды для этой семьи. Я прощаюсь с маленьким принцем, который увлечен компьютерной игрой. Когда он пойдет спать, перед сном позовет родителей к кровати «поговорить»: обсудить планы на следующий день, выходные… Ведь Влад любит все планировать.
Детский стульчик Влада подвигают во главу стола. «Как принц», – замечает Дима. «Все крутится в нашей семье вокруг ребенка», – поясняет Галина. «Я хозяин в семье», – вторит четырехлетний сын.
Больше гостей не ждали. Семья Серик привыкла отмечать праздники без компании. Друзья идут на шумные вечеринки и в рестораны. А Дима и Галя увеселительное заведение позволить себе не могут: каждая копейка на счету, все идет на лекарства. Точный диагноз Влада узнали два года назад. В медицинской практике такие дети считаются обреченными. Термин «спинальная амиотрафия Верника – Гофмана» говорит о том, что процесс атрофии мышц остановить невозможно, в конце концов перестают сокращаться легкие…
– Двоюродная сестра, которая живет в Санкт-Петербурге, нашла детский центр. Лечащий врач Влада поставил на ноги уже трех таких детей. Теперь живем от поездки к поездке в Санкт-Петербург, там надо бывать два раза в год, каждый визит обходится около тысячи долларов. Все для нас испытание: инвалидная коляска, метро… – рассказывает Галина.
Оказалось, что на лекарства уходит триста долларов на курс, рассчитанный на два месяца. Это при том, что в семье работает только Дмитрий на предприятии по производству мебели. «Но мы решили бороться до конца, во многом это заслуга Димы, который вывел меня из шокового состояния, после того как я узнала о диагнозе. Это он сказал, что надо сделать для Влада все возможное», – поясняет хозяйка. Наверное, помогают родственники? Галина застенчиво замолкает: «Мы надеемся только на себя…»
Дима приносит салаты, напитки. Новогодний стол готовил он, Галя призналась, что у нее поднялась температура. За разговором едва не пропустили российский Новый год. Поднимаем рюмки. Все тосты, конечно, за здоровье Влада. Прежде чем выпить, родители становятся сосредоточенными и задумчивыми, легко догадаться, о чем они думают. «Может, припомните некоторые забавные случаи?» – спрашиваю я. «Каждый день у нас происходит что-то необычное, и это связано с Владом», – почти в один голос говорят Дима и Галя. Понимаешь, что эти люди научились ценить каждую минуту жизни и видеть ее глазами ребенка.
Галина пошла на подмогу к мужу с горячим, а мы ведем разговоры «за жизнь» с Владом. За пять минут стала ясной ситуация в детском саду: некоторые мальчики хотят казаться крутыми и общаться с ними неприятно, с кем-то можно дружить, кто-то заболел. «Я люблю ходить в сад, особенно интересно делать из конструктора разные прибамбасы», – поясняет Влад. Когда разговариваешь с ним, забываешь, что это ребенок в инвалидном кресле.
«Врачи отмечают, что он развит не по годам. Только маме известно, каких усилий это стоит: с ним занимаюсь каждый день, специально купили компьютер. Ложку он держит с трудом, а вот с мышкой сразу легко справился. К тому же думаем о будущем, у ребенка в инвалидном кресле оно может быть связано с компьютером», – продолжает хозяйка.
Влад скомандовал внести торт. Его желание – закон, даже если не съедено горячее. Когда до Нового года остается двадцать минут, спрашиваю у мальчика, что он попросил у Деда Мороза. Отвечает, что подарок он получил – это руль для компьютерных игр, и философски грустнеет. Мама смущенно открывает ящик шкафа и достает письма Влада к Деду Морозу. Оказалось, что уже второй год он сам их придумывает. Пишет, что хочет встать на ноги и играть в футбол, как все.
По телевизору зазвучал гимн, открыли шампанское. Вот наступает еще один год борьбы и надежды для этой семьи. Я прощаюсь с маленьким принцем, который увлечен компьютерной игрой. Когда он пойдет спать, перед сном позовет родителей к кровати «поговорить»: обсудить планы на следующий день, выходные… Ведь Влад любит все планировать.